2021年6月,北京大学人民医院皮肤科主任张建中接诊了一个男孩。男孩的妈妈描述,孩子从1岁开始皮肤出现异常,当时的诊断是过敏、皮炎。然而治疗后情况并没有好转,母子俩从此踏上了漫漫求医路。
来到张建中这里问诊时,男孩的肘部、脖子、眼睑上都是皮疹,而且痒得厉害,孩子不停地抓。经检查,张建中诊断,男孩患上的并不是过敏、湿疹等病症,而是特应性皮炎。
“这个小患者皮疹的面积不大,但比较明显,说明治疗不足。”张建中告诉中青报·中青网记者,像该患者一样的低年龄群体是特应性皮炎“青睐”的对象,但青少年和家长对该疾病的了解和认知却很不足或是有误。
皮肤作为人体的第一道防线,关乎人际交往的“面子”,青少年出现皮肤健康问题,容易产生容貌焦虑、自卑等消极情绪,影响心理健康和正常的生活学习。为深入了解青少年皮肤健康的认知状况和疾病负担,日前,中国青年报社携手赛诺菲共同发布了《青少年皮肤健康状况调研》。结果显示,超60%的青少年曾受皮肤相关疾病困扰;约66%曾被诊断为湿疹的青少年,在后续治疗中被明确诊断为特应性皮炎;有94%确诊为特应性皮炎的受访者表示疾病未受控制;近50%的患者及家属在寻求治疗时,优先考虑安全、副作用小、不影响生长发育的治疗方案。
特应性皮炎患者共病多,发育、睡眠、学习均受影响
“特应性皮炎是一种通常以剧烈瘙痒、皮肤屏障功能障碍及生活质量降低为特点的Ⅱ型炎症性疾病,主要由Ⅱ型炎症反应引起的中重度特应性皮炎是一种难治性系统性免疫疾病,是‘皮肤—消化道—呼吸道’过敏进程的首发疾病。该疾病既往常常被简单描述为‘湿疹’,可伴发哮喘、过敏性鼻炎等慢性疾病,给患者特别是青少年人群的生活及学习带来危害,疾病本身及共患疾病的管理增加了患者和家庭的负担。”张建中说。
此次调研结果显示,青少年最常出现的皮肤症状依次是瘙痒(35.8%),皮肤干燥或脱皮(34.4%),红斑、丘疹或渗出(14.2%)。超10%的受访者曾被确诊为特应性皮炎,在确诊为湿疹/特应性皮炎的青少年受访者中,超八成患者一周内因为湿疹或特应性皮炎而感觉剧烈瘙痒。此外,很多确诊为特应性皮炎的患者合并有食物过敏(近71%)、慢性鼻窦炎伴鼻息肉(近56%)、哮喘(近45%)。
张建中的一名12岁患者曾因特应性皮炎无法入睡,妈妈、姥姥必须持续给孩子抓痒。孩子从5、6岁开始发病,全身60%-70%的面积有湿疹,头部、面部、手部、脚部尤其严重,而且一感冒就咳嗽,合并哮喘。家人为了照顾好孩子,身心俱疲。
“特应性皮炎就是一人得病,全家不得安宁。”张建中说,一些家长因此“病急乱投医”。有人根据自己在网上查的“经验帖”乱用药;有人不遵医嘱,随意改变用量;还有人尝试各类药物,但无法坚持。
张建中强调家长遵医嘱的重要性,如果发现孩子皮肤异常要及时就医,应到正规医院治疗,不能自行判断。“在医学上对于特应性皮炎的诊断是有标准的,即过敏原是否有阳性,血清里的免疫球蛋白含量、外周血液当中嗜酸性细胞含量、只要有一项指标异常就诊断为患病。”
94%的受访患者疾病未受控制,缺乏长期规范诊疗
调研数据显示,94%的确诊受访者表示,他们的疾病未受控制,即瘙痒、皮损、生活质量改善等未达到自身预期,仍受疾病困扰;41%患特应性皮炎的青少年受访者会选择去专业皮肤科医院进行规范诊疗;约52%因外用药物涂抹不便,无法长期坚持。
张建中强调,特应性皮炎作为一种慢性病需要长期治疗,青少年患者及家属要建立疾病长期管理的意识,遵医嘱、尽早治疗以及规律治疗。孩子的衣物要选用纯棉材质、床单被罩经常洗换;洗澡时水温应在36摄氏度左右,使用偏酸性的香皂、沐浴液,沐浴后及时涂抹润肤露。另外,他建议家长用手,而不是用棉签给孩子涂抹药物。
值得注意的是,张建中的患者中,有不少是从小就开始忌口的,从而导致消化道的酶不健全,很容易过敏,身体瘦弱,生长发育受到限制。“我见到过一个13岁的小男孩,瘦得很,血液当中的总蛋白和白蛋白都低。这个孩子在当地诊断为湿疹,实际上是特应性皮炎,没有其他病。后来一问,很多东西当地的大夫都不让吃,说会加重病情。过度忌口是中国人治疗特应性皮炎的一个误区。”
张建中呼吁特应性皮炎青少年患者的家长,记录孩子的饮食并找到引发过敏的食物,千万不要过度忌口。
近一半患者和家属优先考虑治疗的安全性
调研显示,近50%的受访患者及家属在寻求治疗时,优先考虑安全、副作用小、不影响生长发育的治疗方案。大部分患者家长也跟张建中提出过,要保证治疗的安全。
张建中指出,近年来,特应性皮炎治疗药物的时效性、安全性、方便性和可及性均有提高,创新生物制剂的出现和应用可兼顾有效性和安全性,对于长期控制青少年特应性皮炎患者的疾病、提升生活质量具有重要意义。
张建中举了一个外用激素药的例子:成人用药的时候会用到最高级,也就是第五级,因为成年人皮肤较厚,吸收较差,只有用最高级才能达到效果。青少年的皮肤比成人薄,用药就会用低一级的。
但是系统用药与外用药有所不同。“成年人的系统用药是根据病情选择,稍微有些副作用也可以,及时监测就行了。可是青少年处于生长发育阶段,要长个子,呼吸系统、消化系统、皮肤、造血系统要发育健全,所以出于对安全性的考量,我们在为孩子选择治疗方式的时候慎之又慎。”张建中说。
“作为临床医生,我们期待患者和公众增强对特应性皮炎的认知,实现早期诊断,规范就医,选择安全有效的治疗方案,使患者在长期治疗的同时健康地成长和生活。”张建中说。(记者 张曼玉)